September je svetovni mesec Alzheimerjeve bolezni, mednarodna kampanja za ozaveščanje o demenci in zmanjševanja stigme. Vsako leto se združenja za Alzheimerjevo bolezen in demenco, skupaj z vsemi, ki sodelujejo pri zdravljenju, oskrbi in podpori oseb z demenco, združujejo po vsem svetu, da organizirajo dogodke ozaveščanja, sprehode za spomin in pridobivanje sredstev.
Več kot 41 milijonov primerov demence po vsem svetu ni diagnosticiranih (podatek iz raziskave Svetovno poročilo o Alzheimerjevi bolezni)
75 odstotkov vseh primerov demence po vsem svetu ni diagnosticiranih, v državah z nizkim ali srednjim dohodkom pa celo do 90 odstotkov. Novo poročilo je pokazalo, da je približno 41 milijonov primerov demence po vsem svetu brez formalne diagnoze, od tega približno 25.000 v Sloveniji. Skupaj z novimi načini zdravljenja, ki so na vidiku, bi to lahko povzročilo “cunami povpraševanja” po diagnozi, ki bi preplavil nepripravljene zdravstvene sisteme v svetu in v Sloveniji, pravijo Spominčica – Alzheimer Slovenija in Alzheimer’s Disease International (ADI), ki je svetovna zveza več kot 100 združenj za Alzheimerjevo bolezen in demenco po vsem svetu.
Univerzi McGill iz Montreala v Kanadi je bila dodeljena predstavitev letnega poročila ADI o Alzheimerjevi bolezni za leto 2021 pod naslovom “Potovanje skozi diagnozo demence”. Ugotavljamo, da 75 odstotkov od 55 milijonov ljudi z demenco po vsem svetu ni diagnosticiranih. V državah z nižjim in srednjim dohodkom jih je kar 90 odstotkov. Prvič po desetletjih je v ZDA na trgu novo zdravilo za Alzheimerjevo bolezen. FDA je pogojno odobrila zdravilo adukanumab za uporabo pri bolnikih v zgodnji fazi Alzheimerjeve bolezni. Veliko ljudi po svetu in v Sloveniji živi z demenco brez diagnoze in morda ne bodo imeli dostopa do novih zdravljenj. Poleg tega naj bi bili v prihodnjih letih na voljo tudi testi biomarkerjev iz krvi za diagnozo demence. Ob uporabi le-teh bo diagnoza natančnejša kot kdaj koli prej. Serge Gauthier, zaslužni profesor z univerze McGill in avtor Svetovnega poročila o Alzheimerjevi bolezni pravi, da bodo ta nova diagnostična orodja povečala pritisk na zdravstvene sisteme za zagotavljanje diagnoze.
“Pojav hitrejših, enostavnejših, cenejših, manj invazivnih diagnostičnih orodij, kot so biomarkerji iz krvi, bo v kombinaciji z nastajajočimi zdravili za zdravljenje in globalnim staranjem prebivalstva ustvaril cunami povpraševanja po diagnozi in izjemen pritisk na zdravstvene sisteme,” pravi profesor Gauthier. “Zdaj, ko je prvič po desetletjih v ZDA na voljo zdravilo, ki ciljno vpliva na ključni protein v procesu nastajanja Alzheimerjeve bolezni, in bo kmalu na voljo tudi v drugih delih sveta, ljudje do tega zdravljenja ne bodo mogli dostopati brez natančne diagnoze.”
Po novi statistiki Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) je demenca sedmi vodilni vzrok smrti med vsemi boleznimi po vsem svetu. Zaskrbljujoče je, da je stigma še vedno velika ovira za diagnozo, saj Svetovno poročilo o Alzheimerjevi bolezni razkriva, da eden od treh zdravnikov meni, da se glede bolezni, ki povzročajo demenco, ne da storiti ničesar, kar vodi v percepcijo nesmiselnosti diagnoze. Paola Barbarino, direktorica ADI, pravi, da “pomanjkanje ozaveščenosti in stigma v zdravstvenih sistemih ovira prizadevanja za podporo ljudem z demenco”.
“Te napačne informacije v naših zdravstvenih sistemih so skupaj s pomanjkanjem usposobljenih strokovnjakov in nepoznavanja dostopnih diagnostičnih orodij prispevale k zaskrbljujoče nizki stopnji diagnoze,” pravi Barbarino. “Potrebujemo zdravstvene sisteme po vsem svetu, ki zagotavljajo v nacionalnih načrtih za demenco specialistično usposabljanje o demenci in ustrezno diagnostično opremo.”
“Že več kot 20 let pozivamo svetovne voditelje k izvajanju nacionalnih načrtov za demenco in odkrito rečeno, napredek je prepočasen,” pravi Barbarino. “Zdaj se je situacija že zelo spremenila, povpraševanje se bo močno povečalo. Vlade se morajo zdaj odzvati.”
Globalni akcijski načrt Svetovne zdravstvene organizacije za demenco določa, da mora polovica držav diagnosticirati 50 odstotkov pričakovanega števila tistih, ki živijo z demenco, vendar podatki ADI kažejo, da bi lahko bile stopnje diagnoze v državah članicah z visokim dohodkom le 25 odstotkov in v državah z nižjim in srednjim dohodkom 10 odstotkov. Poleg tega je 90 odstotkov zdravnikov ugotovilo dodatne preložitve obravnav in daljše čakalne dobe za odkrivanje demence ter postavitev diagnoze zaradi trenutne pandemije COVID-19. Le eden od treh ljudi z demenco in njihovih negovalcev so imeli oseben dostop do zdravnika ves čas med pandemijo.
Da je vse večje število ljudi, ki iščejo diagnozo in svetovno staranje prebivalstva glavni izziv prihodnosti, menijo trije od štirih zdravnikov. Takoj za tema dvema izzivoma pa sledi izziv, da ljudje želijo diagnozo zaradi testiranja kognitivnega upada. Barbarino pravi, da je bolj kot kdaj koli prej za svetovne voditelje pomembno ustrezno načrtovanje prihajajočega povpraševanja po diagnosticiranju demence. “Ljudje z demenco imajo pravico poznati diagnozo, da vedo, kaj lahko v prihodnje naredijo,” pravi Barbarino. ”To je napredujoča bolezen in številke se vsako leto povečujejo. Na obzorju je nevihta in vlade po vsem svetu bi se morale spopasti z njo.”