Predsednica Spominčice – Alzheimer Slovenija Štefanija L. Zlobec, znana tudi kot pobudnica druženj Alzheimer Cafe, mreže Demenci prijaznih točk v Sloveniji, je vztrajna borka za demenci prijazno okolje. Je tudi prejemnica Plakete Mesta Ljubljana, saj s svojim zgledom navdihuje druge prostovoljce in posameznike ter pripomore k ozaveščanju o demenci ter povečanju podpore tistim, ki jo potrebujejo.
Pripravila: Tonja Blatnik, iUFC
V začetku leta je Združenje Spominčica s pomočjo Mestne občine Ljubljana odprlo Center dnevnih dejavnosti za osebe z demenco. Gre za prvi tovrstni center pri nas. Kakšne so izkušnje do sedaj?
Že dolgo so se kazale potrebe za tak center in vzpostavitev je bila naša dolgoletna želja in prioriteta. Letos smo jo uresničili s pomočjo Mestne občine Ljubljana, ki nam je dodelila prostore v Šiški, opremili pa smo jih sami, da služijo svojemu namenu. Center je odprt enkrat na teden, saj za izvajanje dejavnosti za deset oseb z demenco potrebujemo dva do tri strokovne delavce. Sodelujemo tudi drugi člani Spominčice in zagotavljamo pomembno podporo tudi svojcem, ki pogosto izrazijo željo za pogovor o težavah, v katerih se znajdejo ob osebi z demenco.
Interes za tak center je velik po vsej Sloveniji, saj večina oseb z demenco živi doma, svojci pa so ob njih izčrpani, zato je pomembno, da bi imeli več takih centrov, da bi vsaj nekaj ur na dan lahko brez skrbi prepustili svojca v varstvu strokovnih oseb.
V centru imamo vodene dejavnosti za ohranjanje kognitivnih sposobnosti, telovadbo, glasbene urice, miselne igre … Trudimo se, da bi bil center odprt vse dni v tednu, za to pa potrebujemo zagotovljena finančna sredstva za vsaj dva zaposlena. Izkušnje so več kot pozitivne. Ta oblika podpore je namenjena za zgodnjo obliko bolezni, ko so oboleli lahko še doma, za svojce pa je življenje z njimi že precej obremenjujoče oziroma naporno.
V veliko državah imajo več takih centrov, saj je ta oblika podpore in pomoči obolelim z demenco in njihovim svojcem zelo iskana in zaželena. Tako vsaj delno razbremenimo svojce, ki ob teh bolnikih izgorevajo, bolezen pogosto traja leta in leta. V Sloveniji imajo absolutno premalo podpore in nimajo urejenega statusa.
Zakaj umeščamo demenco med prednostne naloge javnega zdravstva – tako v svetu kot pri nas? Koliko oseb trpi za demenco v Sloveniji, kaj pričakujete (zlasti zaradi demografskih trendov), da se bo s to številko dogajalo v prihodnosti?
Evropska Alzheimer organizacija (Alzheimer Europe), katere članica je Spominčica, je tudi letos pred volitvami v Evropski parlament ponovno dala pobudo, da vse članice uvrstijo demenco med prioritete politike, prav zaradi tega, ker je bolezen eden največjih problemov zdravstva, sociale in predstavlja tudi veliko finančno breme za države. Število bolnikov pa narašča.
Na prejšnjih evropskih volitvah je bila pobuda Alzheimer organizacije, naj postane demenca prioriteta zdravstva, sociale, preventive in raziskovalnega področja dobro podprta. Pobudo so podprli tudi vsi naši evropski poslanci, letošnjo pa je doslej podpisalo pet, verjamem pa, da jo bodo podpisali še ostali. S podpisom pobude se zavežejo, da bodo delovali na področju demence v Evropskem parlamentu, kjer so povezani v Evropski Alzheimer Aliansi (European Alzheimer’s Alliance) in tudi v Sloveniji. Pobudi, da se uvrsti demenco med prioritete, podpirajo tudi skupine G7 G20 in Svetovna zdravstvena organizacija (World Health Organization).
V Sloveniji nimamo točnih podatkov o številu oseb z demenco in nimamo registra, zato je to tudi eden od ciljev, ki jih je treba uresničiti iz Strategije obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2030.
Po ocenah Svetovne Alzheimer organizacije (ADI) in po ocenah strokovne zdravstvene revije Lancet naj bi jih bili okrog 47.000, za vsakega bolnika pa skrbijo vsaj tri osebe. Demenca ni bolezen samo tistega, ki zboli, ampak cele družine, obremenjuje pa tudi vso državo. Prav zaradi tega poziv Evropske Alzheimer organizacije, naj postane demenca prioriteta politike, da bi se to področje sistemsko uredilo.
Za vsakega obolelega z demenco skrbijo tri osebe, tudi vaša pot je bila zaznamovana, morda bolje rečeno, navdihnjena z osebno izkušnjo. Kakšno?
Na tem področju sem začela delovati ob bolezni moža. Pri njem so se prvi znaki Alzheimerjeve bolezni pokazali, ko še ni bil star niti 50 let. Seveda jih takrat ni nihče prepoznal. To je bilo leta 2000. Trajalo je kar pet let, da sva prišla do dr. Aleša Kogoja, ki mu je postavil diagnozo. Sicer je starost največji rizični faktor za nastanek bolezni, a v njegovem primeru je šlo za bolj redko demenco z zgodnjim začetkom (Young-Onset Dementia). Njegov zdravnik me je nagovoril, da bi lahko tudi svojci kaj naredili, da bi pomagali ostalim, ki jih doleti podobna usoda. Pričeli smo delati na najpomembnejši zadevi Strategiji za obvladovanje demence v Sloveniji. Pridružila sem se in se povezala z Evropsko ter Svetovno Alzheimer organizacijo. Pomembno je biti del teh organizacij, saj si izmenjujemo informacije in se učimo drug od drugega. Spominčica je postala njuna članica leta 2012, leta 2015 smo bili soorganizator 25. letne konference Evropske Alzheimer organizacije v Ljubljani. Ta konferenca je veliko prispevala k prepoznavanju demence v Sloveniji. Pri Spominčici ozaveščamo domačo javnost o prvih znakih te bolezni, da bi jo hitreje prepoznali in šli čimprej do družinskega zdravnika, ki osebo ob sumu na demenco napoti k specialistu psihiatrije ali nevrologije. Da se demence ne prepozna v zgodnji fazi, veliko prispeva še vedno prisotna stigma, ne samo pri nas, temveč povsod po svetu.
Kaj se je od leta 2009, ko ste dali pobudo za pripravo nacionalne strategije za demenco ter za vzpostavitev delovne skupine za pripravo nacionalnega akcijskega načrta za demenco, spremenilo?
Leta 2009 smo dr. Alešem Kogojem, dr. Gorazdom B. Stokinom in jaz dali pobudo na Odbor za zdravje v Državni zbor, dobili njihovo podporo in tedanji minister dr. Dorjan Marušič je imenoval interdisciplinarno delovno skupino pri Ministrstvu za zdravje in začeli smo pripravljati prvo nacionalno strategijo. Podporo smo dobili tudi zato, ker je bil moj mož Jaša Zlobec že tretjič izvoljen za poslanca v DZ v obdobju 2000 do 2004 in takrat nihče ni prepoznal, da je že takrat imel težave pri govoru zaradi prve faze demence.
Prva strategija je bila narejena za obdobje 2016 do 2020, za implementacijo ciljev pa je finančna sredstva zagotovilo Ministrstvo za zdravje. V tem obdobju je bilo največ narejenega za zmanjševanje stigme o demenci, za ozaveščanje javnosti in strokovnih delavcev, tako formalnih kot neformalnih. Drugo strategijo smo pričeli pripravljati leta 2019, ampak se je vse skupaj zavleklo zaradi covida-19 in tudi zaradi menjave vlade in ministra za zdravje in vlade. Vlada je potrdila Strategijo za obvladovanje demence do leta 2030 7. julija 2023.
Od priprave prve nacionalne Strategije za obvladovanje demence se je kar veliko spremenilo oziroma izboljšalo na tem področju. Poleg ozaveščanja o bolezni in zmanjševanja stigme je hitrejša diagnostika, zaznati je napredek pri delu z osebami z demenco tako v DSO kot doma. Na voljo je veliko informacij o demenci pri Spominčici in na spletu, a katerimi si svojci lahko pomagajo pri skrbi za bolnika. Premalo pa je bilo narejenega za pomoč in podporo svojcem oseb z demenco, ki živijo doma, teh pa je več kot 90 odstotkov. Veliko si obetamo in upamo, da bo k izboljšanju pripomogel Zakon o dolgotrajni oskrbi. Pri demenci so svojci tisti, ki plačajo najvišjo ceno.
Kaj se še mora? Kaj bi si najbolj želeli?
Bolezen traja dolgo, deset, petnajst, celo dvajset 20 let. Ob bolniku pa svojci izgorevajo in pogosto še sami zbolijo. Svetovna zdravstvena organizacija spodbuja vse članice, da naredijo čim več na področju demence, te tihe epidemija današnje družbe. Bilo je že veliko narejenega, potrebno pa je še več. Nujno moramo urediti status svojcev oseb z demenco ter status invalidnosti oseb z demenco. In tudi pomoč pri plačilu bivanja oseb z demenco v Domovih za starejše občane, saj plačujejo najvišjo ceno. Veliko družin ima finančne težave, svojci, večinoma ženske, so izpostavljeni hudim obremenitvah, tako telesnim kot čustvenim. Število bolnikov narašča, učinkovitega zdravila pa še ni. Cilje Strategije obvladovanja demence je potrebno implementirati. Vsako leto MZ in Spominčica poročamo na WHO kakšen napredek je bil narejen na področju demence. WHO spodbuja vse svoje članice, da pripravijo Strategijo in jo implementirajo. Od 196 članic ima Strategijo samo 48 držav in Slovenija je med njimi.
Stroški demence naj bi znašali okoli 1 % svetovnega bruto domačega proizvoda. Od kod tako visoke številke?
Po podatkih Svetovne Alzheimer organizacije je demenca ena najdražjih bolezni, saj traja 10 do 15 let. Svojci so med tem zelo obremenjeni. Število bolnikov po vsem svetu narašča ter zdravila ni na voljo. Zaradi vsega tega je demenca velik izziv za svetovno politiko. Po podatkih Svetovne Alzheimer organizacije je skupni ocenjeni svetovni strošek demence leta 2015 znašal 818 milijard ameriških dolarjev, kar je predstavljalo 1,09 % svetovnega BDP v tistem času. Letni svetovni stroški demence zdaj presegajo 1,3 bilijona ameriških dolarjev in naj bi se do leta 2030 povečali na 2,8 bilijona ameriških dolarjev.
Aktivno in zdravo staranje je posledica več dejavnikov, na katere lahko država in družba precej vplivata. Kaj bi izpostavili kot največji problem pri obvladovanju demence?
Za aktivno, zdravo staranje svetovna stroka priporoča preventivo. Poudarek je na zdravem življenjskem slogu in poudarjajo, da vse, kar je dobro za srce, je dobro za možgane: mediteranska prehrana, učenje novih stvari, hoja oziroma sprehod, glasba, ples … Opozarjajo na 12 dejavnikov tveganja, na katere lahko sami vplivamo, in za kar 40 odstotkov zmanjšamo možnost razvoja demence: kajenje, uživanje alkohola, onesnažen zrak, telesna neaktivnost, debelost, depresija, diabetes, visok krvni pritisk, slabo spanje, okvara sluha, poškodba glave, osamljenost. Njihovo priporočilo je: »Pazite na svoje zdravje!« V zadnjem času pa je moto: »Pazite na svoje možgane!« In to od otroštva naprej.
Prepoznanje demence v zgodnji fazi pripomore k upočasnenju razvoja te zahrbtne bolezni. V SRIPu Zdravje medicina se v akcijskem načrtu fokusnega področja Aktivno zdravo staranje obravnava tudi raziskave za enostavno zgodnje odkrivanje demence, predvsem pa preventivo. SRIP Zdravje medicina je bil sponzor na vseh letnih konferencah Spominčice od leta 2016 naprej. Kako vidite vlogo SRIPa, ki je na lastno pobudo dodal v državno Strategijo pametne specializacije poglavje Aktivno zdravo staranje? Razen Strategije za obvladovanje demence se v državnih strategijah ta zahtevna tematika ni pojavljala.
Prvi znaki demence so v začetku bolezni res težko prepoznavni, zato je pomembno, da jih vsi poznamo in smo nanje pozorni. Pomembno je, da gre oseba, ki kaže prve znake demence, čim prej k zdravniku in da dobi pravočasno diagnozo. Pri tem imajo svojci lahko velike probleme, saj osebe z demenco velikokrat nočejo na pregled k zdravniku. Zaradi tega ima postavljeno diagnozo samo vsak četrti bolnik. Zdravila, ki so na voljo, pomagajo najbolj v zgodnji fazi in samo upočasnjujejo napredek bolezni. Po več kot 20 letih je na obzorju novo zdravilo, ki bo bolezen tudi zdravilo. V ZDA, na Kitajskem in Japonskem je že v uporabi. Ne gre za čudežno zdravilo, je pa vsekakor napredek in novo upanje za bolnike in za svojce. Pri demenci so ključnega pomena informacije o predvidenih in nepredvidenih težavah pri bolnikih. Informacije lahko zelo pomagajo svojcem pri poznavanju bolezni, pomembno je, da vedo kako se z bolnikom sporazumevati in živeti. Bolnikom se moramo mi približati, kajti oni se nam zaradi bolezni ne morejo več. Biti moramo prijazni, potrpežljivi, se ne prepirati z njimi, jih v nič siliti in pogovor o neprijetnih vprašanjih preusmeriti. To ni vedno lahko, ampak najbolj pomaga in tako imata oba bolj kakovostno življenje. Nefarmakološki pristopi so pri demenci zelo učinkoviti. Veliko informacij lahko svojci dobijo pri Spominčici, na njeni spletni strani, na FB in na svetovalnem telefonu.
Pobudo SRIPa Zdravje medicina pozdravljamo, saj je pomembno, da na vseh segmentih družbe naredimo več za starejše, pa tudi za mlajše, saj problemi demence najpogosteje padejo na ramena srednje in mlajše generacije, ki je še v službi. Bolnika z demenco pa zelo kmalu ne moreš pustiti samega doma in to je tisto, kar naredi to bolezen tako drago in je velik problem za vsako državo .
Ste tudi pobudnica vzpostavljanja Demenci prijaznih točk, ki jih je že več kot 450 po vsej Sloveniji. Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) je leta 2022 prepoznala Demenci prijazne točke kot inovativni primer dobre prakse. Stavite na inovativnost pri spopadanju z demenco?
Glavni namen Demenci prijaznih točk (DPT) je priti z informacijo o demenci čim bliže ljudem, do vsake družine, ne glede na katerem koncu Slovenije žive. Stigma je namreč še vedno zelo prisotna, prvih znakov se ne prepozna, nekateri nočejo sprejeti dejstva, da je njihov najbližji zbolel za to boleznijo, ki je bila še nedavno sramota. Je pa zelo pohvalno, da so se v mrežo DPT vključile najrazličnejše organizacije (lekarne, zdravstveni domovi, policija, Pošta, trgovine, nekaj občin, Domovi za starejše, Zdravstvena zbornica Slovenija, NIJZ …) Pred odprtjem točke Spominčica za zaposlene organizira izobraževanje o demenci in točko označi z znakom Spominčice in s tem prispeva k zmanjševanju stigme. Na točki so na voljo vsa naša gradiva in informacije. S točkami širimo informacije o demenci med lokalno javnost in z njeno podporo prispevamo k temu, da ostanejo osebe z demenco čim dlje v domačem okolju in vključene v družbo. Vsak od nas lahko prispeva k temu, da bolniki in njihovi svojci ne ostanejo v izolaciji.
Kako razlagate diskrepanco: naložbe v raziskave na splošno raziskave o demenci zajemajo manj kot 1,5 odstotkov vseh rezultatov zdravstvenih raziskav, čeprav je demenca sedmi najpogostejši vzrok smrti na svetu.
Razlog, da več kot 20 let ni novega zdravila za demenco, je zagotovo tudi to, da za raziskave ni bilo namenjenih dovolj sredstev. Prav zato sta ADI in AE dali pobudo odločevalcem, da postane demenca prioriteta politike in da se sistemsko uredi področje zdravstva, sociale, preventive in raziskav. V letu 2023 je bil na konferenci Alzheimer Europe predstavljen Helsinški manifest, v katerem je predstavljeno, kakšno je trenutno stanje demence v Evropi in katere aktivnosti naj države izvedejo v obdobju 2024 – 2029. AE poziva vse javne delavce, da s podpisom podprejo to kampanjo. https://www.alzheimer-europe.org/policy/campaign/alzheimer-europe-election-campaign-2024/helsinki-manifesto?language_content_entity=en
Glede na to, da so ženske dvakrat bolj prizadete pri demenci – prvič, zbolijo dvakrat pogosteje kot moški, ponavadi pa še prevzamejo glavno skrb za obolelega svojca – kaj bi svetovali ženskam?
Res je. Ženske zbolijo za demenco bolj pogosto kot moški. In med oskrbovalci oseb z demenco, ki živijo doma, je več kot 90 odstotkov žensk. V marsikaterih državah po svetu ženske pustijo službo, da poskrbijo za svoje najbližje obolele in s tem ogrozijo svoje zdravje in svojo socialno varnost. Pri demenci je velik problem oskrba na domu. Zakon za dolgotrajno oskrbo, katerega pripravo smo ves čas spremljali, zajema tudi področje demence. Še naprej bomo spremljali njegovo uresničevanje in poudarjali, da morajo oskrbo na domu izvajati iste osebe z ustreznim znanjem in obiskom nameniti več časa dnevno. Oskrba na domu je velik evropski problem, kar se je izkazalo v času COVID-19, zato so v Evropskem parlamentu potrdili Evropsko strategijo oskrbe (The European Care Strategy), ki predlaga tudi ureditev statusa svojcev, ki skrbijo za bolnike, ki živijo doma, in to moramo čimprej urediti tudi v Sloveniji.
Ženskam bi vsekakor svetovala, da je za zdravje in varno staranje pomembna preventiva, to je zdrav življenjski slog: zdrava prehrana, telesna in miselna aktivnost, druženje in socialno povezovanje. Zato poskrbite za svoje zdravstveno stanje že v mladosti.