Uspešen začetek – prvi kick-off sestanek
V marcu 2025 je v Science Museum v Coimbri potekal prvi sestanek projekta »GENEH – Excellence Hub for Advancing Innovation in Gene Therapy«. Dogodek, financiran iz programa Horizon Europe, je združil več kot 20 partnerjev iz Portugalske, Slovenije in mednarodnega okolja. Glavni cilj projekta je premostitev ključnih izzivov na področju genske terapije.
Vizija in misija: Glavni cilji in pomen projekta
Projekt GENEH združuje predstavnike vrhunskih raziskovalnih inštitutov, zdravstvenih ustanov, predstavnike pacientov, industrije ter oblikovalce politik. S tem partnerstvom – ki temelji na raziskovalnem sodelovanju vodilnih partnerjev Kemijskega inštituta in Univerze v Coimbri – želimo:
- Povezati znanost, gospodarstvo in politiko, za ustvarjanje podpornega okolja za razvoj kadrov in poglobljenega razumevanje redkih genskih bolezni.
- Pospešiti razvoj inovativnih rešitev ter prenos raziskovalnih dosežkov v prakso.
- Okrepiti vodilno vlogo Evrope na globalnem področju genske terapije.
Pregled poteka in predstavitev ključnih akterjev
Udeleženci smo se seznanili s ključnimi cilji projekta in izzivi, ki so pripeljali do potrebe po tem inovativnem pristopu. Potek prvega sestanka:
- Uvodni nagovor je podal Luís Pereira de Almeida (University of Coimbra),
- Mojca Benčina (Kemijski inštitut) je predstavila konzorcij in pojasnila vloge posameznih partnerjev,
- Govorci na dogodku: predstavniki iz EATRIS, RD-Portugal, Health Cluster Portugal, Infarmeda, Portugal Ventures in IAPMEI.
- Dogodek je zaključil minister Fernando Alexandre iz portugalskega Ministrstva za izobraževanje, znanost in inovacije.
Dr. Mojca Benčina – Vizija prihodnosti genske terapije
V posnetku (kjer se njena izjava prične pri 3:46s), dr. Mojca Benčina poudarja:
„Projekt GENEH bo revolucionaliziral gensko terapijo s povezovanjem raziskovalcev, industrije, zdravstvenih ustanov in zastopnikov pacientov. S tem bomo omogočili hitrejši prenos raziskovalnih odkritij v prakso, kar bo bistveno izboljšalo možnosti zdravljenja redkih bolezni in prispevalo k boljši prihodnosti za vse nas.“
video: https://www.youtube.com/watch?v=0eZBPwJzaI4
Moč sodelovanja: Predstavitev partnerjev in njihovih vlog
Dogodek je bil odlična priložnost za prvo srečanje partnerjev v projektu GeneH
Slovenija:
- Kemijski inštitut (KI) – zagotavlja vrhunsko raziskovalno znanje in strokovnost na področju kemije in biotehnologije,
- Zveza organizacij pacientov ter uporabnikov zdravstvenih in socialno varstvenih storitev Slovenije (ZOPS) – zastopa interese pacientov in prispeva k izboljšanju zdravstvenih storitev,
- Slovensko inovacijsko stičišče evropsko gospodarsko interesno združenje (SIH EGIZ, SRIP Zdravje – medicina) – podpira razvoj inovativnih rešitev in pospešuje translacijo raziskav,
- Biosistemika, raziskave in razvoj d.o.o. – prinaša tehnološko ekspertizo in inovacije v biotehnološkem sektorju,
- Regionalna Razvojna Agencija Ljubljanske Urbane Regije (RRA LUR) – krepi lokalni in regijski razvoj ter sodelovanje z javnim sektorjem,
- Jafral, biotehnološke raziskave in razvoj d.o.o. – prispeva k tehnološkemu razvoju in inovacijam.
Portugalska:
- University of Coimbra (UC) – koordinator projekta in vodilna raziskovalna institucija, ki krepi razvoj genske terapije,
- Comissão De Coordenação E Desenvolvimento Regional Do Centro (CCDRC) – spodbuja regionalni razvoj in povezovanje partnerjev,
- Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE) – predstavlja interese pacientov z dednimi ataksijami,
- Bluepharma – Indústria Farmacêutica SA – ključni predstavnik farmacevtske industrije,
- Instituto Pedro Nunes (IPN) – poslovni partner, odgovoren za tehnološki prenos in tržno usmerjene strategije,
- Biocant Associacao De Transferencia De Technologia (BC) – prispeva k prenosu inovacij,
- Centro Hospitalar E Universitario De Coimbra EPE (CLHU) – zdravstvena ustanova, pomembna za klinično translacijo raziskovalnih dosežkov.
Velik pomen tega projekta je potrdila tudi prisotnost slovenske ambasadorke gospe Mojce Nemec Van Gorp, ki je dodatno poudarila pomen transnacionalnega sodelovanja med partnerji iz Slovenije in Portugalske.
Povezovanje je prihodnost genske terapije
Prvi kick-off sestanek projekta GENEH je bil korak naprej k ustvarjanju trdnega, mednarodnega zavezništva, ki presega nacionalne meje. S povezovanjem raziskovalnih ustanov, zdravstvenih organizacij, industrije in zastopnikov pacientov projekt ne bo le pospešil raziskav, temveč bo omogočil tudi hitrejši prenos inovacij v klinično prakso. Zavezništvo partnerjev projekta ter skupna pobuda bosta pripomogla k izboljšanju zdravljenja redkih bolezni in ustvarjanju boljše prihodnosti za paciente ter celotno družbo.
Dogodka sta se udeležili direktorica SIS EGIZ, dr. Alenka Rožaj Brvar ter mag. Mateja Boldin Zevnik